癌症病人经济负担和财务困境的现况与纾困策略探索

贾宇飞
宋海竹
左祐
龙倩

摘要

随着医疗进步,癌症患者生存期显著延长。然而,长期治疗的高昂花费与收入锐减,让许多家庭陷入财务困境,这种癌症“经济毒性”正成为严峻的公共卫生挑战。目前,我国多层次保障体系仍存短板:医保保障水平有限、创新药可及性和可负担性差,商保覆盖面窄。此外,县域医疗能力不足,患者异地就医推高了食宿等就医成本;加上停工与家属照护,家庭收入大幅缩水。借鉴英美经验,建议构建以“患者健康结局”为核心的价值导向支付与多层次保障协同机制,并建立嵌入患者需求评估的连续性照护体系。同时,依托全病程数据追踪疗效,形成“试点-评估-再决策”的管理闭环。以此推动癌症治理从单纯“控费”向“价值医疗”转型,切实减轻患者负担,提升医疗公平与健康产出。

2013年,美国学者Zafar等提出癌症治疗“经济毒性”概念,指患者因医疗支出激增及收入受损所面临的客观经济负担与主观财务困境,该问题已成为全球癌症防控的重大公共卫生挑战 [1, 2]

近年来,随着癌症筛查、诊断和治疗水平不断提高,越来越多患者得以长期生存。然而,治疗费用持续攀升、长期管理需求增加以及家庭收入受损,使癌症患者及其家庭面临沉重的经济压力。2005—2020年,我国癌症死亡总数增长21.6%,过早死亡人数上升5%;同期城市年龄标化早死率持续下降,农村却呈上升态势 [3]。2022年新发癌症病例达482.5万例,五年现患人数突破1097万,生存率虽升至43.7% [4],越来越多患者进入长期治疗和生存阶段。

与此同时高昂医疗费用正削弱诊疗进步的获益,不少患者因此减少治疗、延迟就医,甚至放弃治疗。经济毒性正在成为影响治疗依从性、健康结局和社会公平的重要因素。因此,系统评估并干预经济毒性,对实现“提高癌症5年生存率”与“减轻就医负担”的健康中国战略目标具有重要的政策现实意义。

一、中国癌症治疗的制度保障与患者经济毒性现况审视

(一)政策现况

我国已构建并持续优化多层次医疗保障体系。首先,基本医疗保险发挥主体作用,在巩固住院保障水平的同时,将恶性肿瘤放化疗纳入门诊慢特病管理。其次,大病保险与医疗救助构筑“补充+托底”防线,前者对合规自付高额费用实施分段累进报销,后者面向困难群体取消起付线且救助比例不低于70%。再次,城市定制型商业医疗保险(“惠民保”)拓展了保障边界,通过允许带病投保及覆盖目录外特药,参保规模迅速增长至2023年的1.68亿人次[5]。此外,药品供给侧改革持续深化,通过国家医保谈判与集中带量采购,截至2025年目录内抗肿瘤药物达123种,亦显著降低了化疗及靶向药物价格[6, 7]

然而,由于大多数癌症治疗周期长、费用高、收入损失大,以及保障体系内部仍存在覆盖不足和衔接不畅等问题,许多患者及家庭仍面临沉重的经济负担,经济毒性问题尚未得到根本缓解。 

(二)癌症患者的经济负担与财务困境

个人自付医疗支出是癌症治疗经济负担的直接来源与核心构成。2009-2022年系统综述显示,我国患者年均自付诊疗费用介于5.12万-7.10万元,住院与院外购药为主要支出项 [8]。不同性别间自付费用无显著性差异,但60岁以下、城乡居民医保或未参保人群、以及分期较晚的患者自付水平更高。自付费用占家庭年收入比例高达36.0%-63.1%(Meta汇总51.0%),已触及灾难性卫生支出阈值 [8]

    除医疗支出外,交通、住宿、营养支持等直接非医疗费用,以及因患者和照护者误工导致的收入损失(间接费用),进一步加剧了家庭财务脆弱性。2021-2022年覆盖17个省份的调查显示 [9],尽管直接非医疗费用在初始、随访及复发治疗期在总治疗费用中的占比均低于10%,其绝对支出(约2,544-6,999元)仍构成实质压力。间接费用*占比介于9.4%-37.8%,复发期达峰值(约15,001-25,641元),凸显了长期管理中劳动力退出与照护机会成本的累积效应。   

    癌症治疗“经济毒性”呈高流行态势,深刻影响治疗决策与家庭生活质量,也正成为影响家庭整体福祉和社会公平的重要问题。2021-2022年系统综述显示,61%-84%的患者因支出攀升与收入锐减承受显著财务压力或心理痛苦,10%-34%缩减或中断治疗[10]。2021年针对843例肺癌患者的调查显示,中重度经济毒性患者(占22.5%)中,69.0%被迫压缩开支,45.0%依赖“借钱”,38.0%曾萌生放弃治疗念头 [11]。该现象在年轻、低收入、社会支持薄弱及医患费用沟通缺位患者中尤为突出 [12]


二、 癌症治疗“经济毒性”的多重因素解析

(一)多层次医疗保障对弱势群体经济风险保护能力仍显不足

尽管我国已建立基本医保、大病保险、医疗救助和商业健康保险共同参与的多层次保障体系,扩展了仿制药、创新药的医保覆盖,但面对癌症长期、高额和复杂的医疗支出,现有保障水平尤其对农村和其他弱势群体的经济风险保护仍存在明显不足。

   首先,基本医保的保障水平存在人群和地区差异。一方面,城乡居民医保的保障力度明显弱于城镇职工医保。以山东省2017-2021年20万例肺癌患者为例,尽管城镇职工与居民医保住院政策规定的报销比例分别不低于80%和70%,但受起付线、封顶线及目录外费用等因素制约,两者的实际报销比例仅分别为61%和45%。职工医保患者的总治疗费用高于居民医保患者,但其自付费用却比后者低约五分之一,且接受手术、靶向治疗和免疫治疗等新疗法的概率显著更高 [13]。此外,报销水平与区域经济发展程度正相关。2020-2021年一项针对4000余例晚期结直肠癌患者的调查显示,绝大多数患者享有城镇职工或城乡居民医保(含新农合),而作为补充保障的大病保险与商业保险覆盖率均仅为5%左右。东部地区平均医保报销比例最高(61.5%),中部次之(57.9%),西南地区最低(51.7%)[14]

   其次,医保抗癌药的可及性与可负担性依然不足。尽管国产抗癌药的可及性逐年有所改善,但总体水平仍偏低,且呈现东高西低的地区差异 [15, 16]。但即便是经济较为发达的江苏省,2021年针对24种基本抗癌药与17种创新药的调查显示,医保抗癌药总体可及性仍低于50% [17]。另一项针对江苏省23种创新药的调查表明,43.5%的药品存在获取困难,30.4%极难获取 [18]。究其原因,公立医院受“药占比”考核、储存成本以及DRG支付改革控费制约,配备动力不足,且高价药外流,进而推高了患者的院外自付费用,增加了弱势群体灾难性医疗支出风险 [19, 20]。即便药品可及,经济负担依然沉重,尤其是农村患者 [15]。以曲妥珠单抗为例,其配套检测未纳入医保,2020年农村患者治疗自付费用仍占其年人均可支配收入的62.9% [21]

   此外,与信息获取、健康意识等因素相关,商业健康险覆盖有限且存在系统性偏差。商业健康险覆盖呈现显著的城乡差异,且这一差距随年龄增长进一步扩大。而且,数字信息鸿沟导致农村居民和老年群体更难以获益,呈现“强者愈强”的马太效应 [22]。即便是惠民保,亦受健康意识、信息渠道和支付办法等因素制约,导致参保分布不均。   

(二)县域医疗能力有限,异地就医推高直接非医疗费用

    县域医疗机构肿瘤诊治能力不足,致使异地就医普遍,增加了患者的直接非医疗负担。中国抗癌协会(CACA)2023年调查显示[23],虽然82.9%的县级机构设有肿瘤科,但肿瘤外科设置率仅为26.3%,放疗覆盖率为56.6%,具备分子病理检测能力者仅占38.2%;尽管超80%的县域医疗机构与上级医疗机构建立了合作与转诊关系,但56.6%缺乏远程协作系统,不足半数实现结果互认与信息共享,诊疗与患者管理连续性不佳。行业数据显示,约54%的患者跨地区就医,未按规定转诊或未备案患者报销比例下降及交通、住宿等自付费用累积,加重了患者家庭经济负担[24]

(三)劳动力退出与照护负担叠加下的家庭收入冲击

    患者劳动力退出与照护负担致家庭收入下降。确诊后患者劳动能力下降或丧失,导致收入中断。癌症患病的“危重”认知引发的“回避劳动”休养模式虽出于关切,却延缓康复并压缩了家庭本已有限的经济缓冲空间[25]。覆盖752名农村患者的调查显示,确诊时在业者中39%减少工时,40%停止工作[26]。中国癌症照护高度依赖家庭成员,家庭照护重担多由配偶或子女承担。在职照护者中72.6%需请假,24.6%月收入损失超20%,社会经济状况越低的家庭损失越重[27]。亲属倾尽资源并承受强烈心理压力,约三分之一家庭照护者出现焦虑或抑郁症状[27, 28]

(四)支持性照护体系缺位,经济风险识别与干预不足

我国癌症患者的支持性照护(Supportive Care in Cancer, SCC)远未满足需求,存在治疗费用沟通不足与心理支持结构性缺失。我国肿瘤诊疗普遍呈现“医生主导”模式,患者参与治疗方案规划及相关治疗与照护成本讨论不足,难以客观评估治疗长期性与潜在经济负担 [25]。同时,针对经济困难患者的援助咨询、保险指导、社会资源链接、康复以及心理支持服务尚未形成系统化服务体系 [29-31]。受地域与患者个体因素制约,患者获取经济援助、社会支持以及针对性的心理干预存在障碍 [32]

三、应对癌症治疗经济毒性的国际经验

     英美两国的制度设计虽存在显著差异,但在应对癌症治疗经济毒性时,均倡议价值医疗(Value-Based Healthcare)为核心,将改善临床结局与完善患者经济风险保护相结合,并实施动态监测与评估,从而调整干预措施且保障策略实施的可持续性。

(一)建立价值导向的药品准入与支付机制

英国依托国家医疗服务体系(NHS)强化药物成本效益评估,于2011年设立癌症药物基金(CDF)。该基金通过保密折扣或商业准入协议等形式与药企进行价格谈判,在预算约束下提供药品临时资助。同时,药企需签署数据收集协议,用于追踪用药、随访及成本效益评估。据此建立的再评估机制决定药品能否转入NHS常规资助,以管控财政风险。研究表明,CDF显著提升了高价抗癌药的早期可及性,其中部分药物经再评估已进入NHS常规采购。然而,由于疗效相关的不确定性仍然存在,需结合临床试验和真实世界数据为决策提供科学依据 [33, 34]

美国通过立法控费、设定自付上限及扩大救助资格等举措以减轻患者经济负担。多数州推行药品价格透明法和口服肿瘤药与注射抗癌药平价法案 [35]。截至2017年,11个州实施了口服抗癌药月度自付上限(50–300美元),降低了高费用患者的经济压力 [36]。2022年《通胀削减法案》引入多项改革:一是授权卫生与公众服务部对联邦医疗保险(Medicare)Part B(门诊)和Part D(处方药)中的高支出药品进行价格谈判,设定“最高公平价格”;二是要求药企对Part B和D药品价格涨幅超过年度通胀率部分支付回扣;三是扩大Medicare Part D低收入补贴范围,免除低收入患者的自付起付线和15%的共付金额;四是自2025年起将 Part D 覆盖药品年度患者自付支出限制在2000美元,形成面向高费用患者的年度自付止损机制 [37, 38]

(二)构建以患者需求为中心的导航服务模式

英美两国均高度重视癌症患者经济风险的早期识别和持续支持,构建了以需求评估、转介协调和社会支持为核心的嵌入式、一体化患者导航模式,通过政府、慈善及医疗机构等多渠道筹资将其纳入癌症护理体系。

该模式通常由专科护士或社工利用标准化工具对新确诊患者进行风险筛查,识别高危人群后由医护或患者触发介入。在美国,该模式以“财务导航”为核心,涵盖解读Medicare、Medicaid及商保条款、讨论治疗方案、预估自付费用等信息赋能,并协助经济脆弱群体申请慈善援助与医疗债务咨询 [37]。英国则侧重社区整合支持与福利权益服务,统筹协调心理、生活及就业指导等支持性服务 [39]。两国研究均表明,患者导航能有效缓解癌症患者的经济毒性,其具体实施模式、成本效果及大规模推广路径需进一步探索,以适应其在不同医疗体系中的可持续应用。   

政策建议

    鉴于癌症治疗医疗与就医成本高、家庭照护负担重,我国应从政策层面构建多方协同、以人为本的一体化服务体系,以系统应对癌症患者面临的经济毒性问题。

(一)构建癌症治疗的价值导向支付与多层次保障协同机制

为破解我国癌症治疗在医保支付、医院考核、药品配备与多层次保障环节的碎片化困境,建议构建以患者健康结局为核心的跨部门政策协同机制。在医保支付与医院考核方面,应推动支付方式从“单纯控费”向“价值购买”转型,完善DRG/DIP特例单议与除外支付机制,探索基于疗效的价值付费模式。同时,畅通医保目录内创新药入院渠道与“双通道”机制,将靶向或免疫治疗密切相关的伴随诊断及基因检测纳入医保支付,切实提升创新药的可及性与可负担性。

此外,强化商业健康险的补充作用,针对费用高昂、临床获益潜力大但真实世界疗效与预算影响尚存不确定性的创新药械,可优先探索创新支付协议和风险共担机制。鼓励医保、商业保险、慈善组织、公益基金、患者援助项目及药企共同参与癌症风险保障体系建设,实施按疗效付费、月度或年度个人自付封顶等多元化支付策略。对于经济脆弱患者,可建立覆盖药品援助、慈善帮扶、康复支持、家庭照护及心理辅导等环节的专项援助机制,形成多元筹资、多方参与的综合风险保障体系,提高对患者及家庭经济风险的保护能力。

(二)构建癌症患者连续性照护体系,且嵌入需求评估与患者赋能的导航服务

在国家癌症防治行动提出的国家、省、市、县四级癌症防治网络和县级医院肿瘤专科能力建设框架下,探索由上级医院、县域机构和远程医疗协同提供诊断评估、规范治疗、随访康复和复诊支持的连续照护模式。对复杂手术、分子诊断和疑难病例评估,保障向高水平医院规范转诊;对治疗方案明确后的周期性用药、症状管理、康复指导和随访监测,则应推动向县域和基层下沉,推动检查检验结果互认、互联网复诊,降低患者就诊的交通、住宿、陪护和误工损失。

在此基础上,探索将患者需求评估与患者赋能的导航服务纳入肿瘤常规诊疗路径。建议统筹财政专项、公卫项目、商保合作及慈善救助等多渠道资金,在肿瘤中心设立导航员岗位。采用汉化的标准化工具(如COST量表)识别高风险患者,为其提供费用预估、保险解读、援助申请等服务,并为有需求的患者对接心理与康复指导、就业咨询等其他社会支持。针对基层医疗机构,建议构建区域共享型导航团队,依托上级中心提供标准化培训与远程指导,保障服务的连续性与覆盖范围。

除患者本人外,建议将家庭照护需求纳入癌症支持照护体系。在患者导航服务基础上,逐步完善照护者培训、心理支持、生活指导和社会资源转介服务。探索与劳动保障、民政等部门协同,为长期照护家庭提供更加灵活的就业支持和社会救助措施,降低患者及家庭因收入锐减而陷入经济困境的风险。

同时,鼓励患者组织、社会工作者及公益机构参与导航服务体系建设,提升患者教育、资源链接和需求反馈能力,增强患者及家庭应对经济风险的能力。

(三)构建全病程数据体系,强化循证决策支撑

   为支撑价值导向支付与连续性照护体系的构建,建议制定标准化数据采集方案,逐步建立癌症治疗全病程数据管理体系。在数据维度上,聚焦临床疗效与安全性、健康结局、经济负担及患者体验等核心领域;探索将经济毒性筛查纳入癌症防治常规监测体系,逐步建立针对灾难性卫生支出、家庭财务困境及生活质量的标准化评估体系。在数据来源上,深度整合医保结算、电子病历、处方流转、癌症登记及患者需求评估和随访等多源异构数据。最终,依托高质量的数据融合,为医保支付标准动态调整、药品目录续约评估、诊疗流程优化及患者经济风险防范提供坚实的循证支撑。

(四)基于评估的政策反馈机制与价值医疗闭环构建

   建议建立价值支付与连续性照护体系的试点评估与政策反馈机制。可委托高校、科研院所或专业机构,对支付改革、经济援助、连续性照护尤其是患者导航服务等试点项目开展独立评估。评估应重点考察上述举措在经济风险防范、服务质量、临床与患者报告结局,以及干预措施可持续性等多维度的综合影响。对于经评估证实具有成本效果和患者获益的援助与支持性照护项目,可探索纳入国家癌症防治行动、公共卫生专项或地方财政支持范围,形成可持续的资金保障机制。在此基础上,构建“支付—服务—数据—评估—再决策”的管理闭环,推动癌症经济毒性治理由单一的“控费导向”向“价值医疗导向”转型,最终提升癌症诊疗的健康产出与公平性。  

五、结语

系统性应对癌症治疗引发的经济毒性仍是一项长期且艰巨的任务。我国癌症防治体系的优化应深刻践行价值医疗理念,积极推动以患者健康结局为核心的跨部门政策协同机制,构建多层次保障与全病程支持体系,在有效化解患者经济风险的同时,实现医疗资源价值最大化,促进癌症诊疗健康公平。

致谢

本研究系“癌症防治策略创新研究实验室”(CALab)项目阶段性成果之一,项目获得包括易方达基金在内的多个资助方支持。文中观点仅代表作者个人立场,与资助方无关。

我们诚挚感谢所有合作机构与专家在本简报形成过程中给予的大力支持,尤其是昆山杜克大学汤胜蓝教授和复旦大学应晓华教授提出的评阅意见,杜克大学顾问袁端端女士在内容编辑、文章修改和完善方面提供的大力支持;感谢昆山杜克大学全球健康研究中心助理研究员刘子祺提供的排版支持。

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作者简介

贾宇飞
美国罗切斯特大学卫生服务研究与政策项目博士研究生 主要研究方向为卫生体系与卫生经济学,聚焦疾病负担、医疗保障政策及卫生服务利用。曾任昆山杜克大学全球健康研究中心研究助理,现参与罗切斯特大学医学中心外科肿瘤支持性照护及老年学相关科研工作。以第一或共同作者在国内外期刊发表学术论文十余篇。
宋海竹
昆山杜克大学全球健康专业2026届本科生,即将赴哈佛大学陈曾熙公共卫生学院攻读流行病学硕士。主要研究方向为生殖与老年流行病学、公共卫生政策及卫生服务,聚焦妇幼健康、老龄健康与健康公平等议题。现任昆山杜克大学全球健康研究中心卫生政策与卫生体系研究实习生,参与多项卫生政策与公共卫生项目,并以第一作者或共同作者在《Vaccines》《BMC Global and Public Health》等期刊发表学术论文。
左祐
昆山杜克大学全球健康专业在读本科生 现任昆山杜克大学全球健康研究中心研究助理。主要参与医疗保障政策、基层卫生服务与老年健康相关的实证研究。
龙倩
昆山杜克大学全球健康研究中心,副教授。 主要从事卫生体系和政策研究,侧重卫生筹资、卫生服务组织与提供以及卫生体系治理与发展。在中国、亚洲其他国家和非洲等地从事结核病防控、妇幼保健和慢病管理等方面研究,支持以证据为基础的卫生决策,促进健康公平性。2015-2017年,在世界卫生组织生殖健康与研究部门任技术官员。