安宁疗护如何融入癌症照护体系:政策、医疗服务与文化的多维挑战与破局路径

陈娟
周芬

摘要

随着我国步入中度老龄化社会,安宁疗护作为提升终末期癌症患者生命质量、降低医疗支出的重要路径,正日益受到政策与实践层面的关注。然而,当前我国安宁疗护在融入癌症照护体系过程中仍面临多重结构性障碍。具体来看,在政策层面,资金保障与医保覆盖不足,制约医疗机构提供安宁疗护服务和患者接受服务的积极性;在医疗服务层面,转诊机制不畅与基层承接能力不足并存,叠加专业人才短缺,导致难以提供持续性服务;在社会层面,公众对安宁疗护认知偏差明显,影响癌症患者的合理选择。在此基础上,本文总结国内外实践经验,提出推进县域医保总额预付改革、优化医保支付体系、完善分级转诊与资源配置机制、强化专业人才培养及加强社会宣教等对策建议,旨在推动安宁疗护在癌症照护体系中的规范嵌入与连续衔接。

在人口老龄化加深与癌症负担上升背景下,终末期癌症患者的照护问题日益突出。截至2024年底,我国60周岁及以上老年人口近3.10亿人,占总人口的22.0%[1];同时,以癌症为主的慢性疾病发病率不断攀升。传统治疗虽能延长生命,但其高成本及对患者生活质量的负面影响引发了广泛关注。此时,安宁疗护逐渐在癌症照护中展现出其独特的优势。

根据国家卫健委文件,安宁疗护实践以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等[2]。相较于激进治疗,安宁疗护可显著降低癌症患者的医疗支出成本[3][4][5]、缓解疼痛、提升生活质量[6]并维护生命尊严。

近些年,我国持续推进安宁疗护探索。2025年《安宁疗护实践指南(2025年版)》发布,标志着行业迈向规范化、标准化。然而,实践中安宁疗护的服务供给与需求之间仍存在明显缺口:约70%的癌症晚期患者需接受给予止痛、心理安抚等安宁疗护服务,但实际供给难以满足需求[7]。本期简报旨在深入剖析这一矛盾,探讨安宁疗护融入癌症照护体系的困境与对策,并借鉴国内外经验,为完善我国安宁疗护服务体系提供参考。

一、我国癌症病人患者安宁疗护现状

2017年,原国家卫生和计划生育委员会首次发布《安宁疗护实践指南(试行)》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》,正式推动我国安宁疗护事业发展。同年,首批试点覆盖北京市海淀区、吉林省长春市等5个市(区);2019年扩展至深圳、长沙等71个地区;2023年进一步扩大至北京市、浙江省、湖南省3个省级试点及61个市(区)[8]。截至2024年底,国家级试点已覆盖185个市(区)[9],5300余家医疗机构设立安宁疗护科(病区),6800余家机构开展安宁疗护服务[10]。当前,各级医院多采用专科主导型模式,在肿瘤科、老年科、疼痛病房等相关科室设立安宁疗护床位或专项工作小组[11]

从服务对象看,我国安宁疗护患者以晚期癌症患者为主。《安宁疗护实践指南(2025年版)》明确界定服务对象为终末期患者,各地普遍以“预期生存期在6个月以内”为准入标准[12]。服务形式包括门诊、住院与居家,由安宁疗护服务团队分别在医疗机构门诊、病房和患者家中提供服务。

二、安宁疗护融入癌症照护体系的困境

从整体来看,安宁疗护难以有效融入癌症照护体系,根本原因在于相关支持体系尚不完善,具体表现为政策支持不足、医疗服务体系供给短缺以及社会认知基础薄弱等方面。

(一)政策支持不足:制度供给滞后于服务需求

1)资金困境阻碍安宁疗护与癌症照护体系的有效衔接

在政策层面,安宁疗护尚未形成与其服务特征相适应的筹资机制与支付体系。目前安宁疗护资金来源以医保支付和个人自付为主,财政专项投入不足,商业保险和社会公益发展尚不完善[13],许多公立医院无法实现收支平衡。北京、四川多家医院安宁疗护团队负责人均表示业务入不敷出[14]。北京一安宁科室负责人透露,按DRG付费测算,单月亏损超10万元,需靠医院整体补贴勉强维持[15]。广州某社区服务中心按床日费结算,医保支付为400元/天/人,而实际成本为550元/天/人,单床每日亏损150元[16]

在此背景下,癌症治疗仍处于优先地位,安宁疗护在临床中被边缘化。部分癌症患者家属反映:“三甲医院必须积极治疗”“医生说别送来了,你送一次我们必须治疗一次,建议去二级卫生服务医疗中心”。这表明,在现行以治疗性服务为导向的绩效体系下,三级医院缺乏提供安宁疗护服务的内在激励,导致其难以规范化发展,多依附于综合科室或转介至基层医疗机构,癌症患者在生命末期难以及时获得适宜的照护服务。

2)医保覆盖不足制约安宁疗护服务供给与需求有效对接

在医保报销范畴层面,当前覆盖范围仍较为有限。镇痛药物、呼吸困难等对症治疗、病情评估、诊查等医疗服务可纳入医保,但人文关怀、心理慰藉、生活照料及陪伴等非医疗服务明确不予医保支付[17]。然而,研究显示,人力成本在住院安宁疗护费用中占比58.37%[18],在居家安宁疗护服务中占比高达67.65%[19]。这表明,医保支付范围与安宁疗护以人力服务为主的成本构成之间存在明显错位。

(二)医疗服务体系供给短缺:体系碎片化与资源约束并存

1)转诊机制不畅与基层医疗承接能力不足导致供需断层

安宁疗护尚未建立合理且顺畅的转诊机制。一方面,部分机构的转诊制度影响癌症患者生命末期生活质量和尊严。有癌症患者家属反映,“上海很多护理院以及安宁病房都有规定,一个月左右要轮转一次,待几天再回来,请问这是为什么?中转站又去哪里呢?”另一方面,不同层级医疗机构之间缺乏转诊协作网络,增加了转诊过程中的不确定性与沟通成本[20],尤其是从癌症治疗医院转诊至安宁疗护医院过程。“一个个医院打电话问有没有安宁病房,不是满了就是要提前3-4个月预约,要么就是没有对应的药”。

与此同时,基层医疗机构承接能力不足。“我老爸当时在祈福住着,被要求转院,排了市桥医院的号,但是等到医院给我打电话,老爸已经走了。”除病床紧张外,药品、设备及配套资源配置同样匮乏。基层医院普遍反映,在基药比例制约下,安宁疗护所需药品采购受限。

在转诊不畅与承接能力不足双重作用下,安宁疗护服务供需之间出现明显断层:癌症患者难以从癌症治疗顺利转入安宁疗护,基层机构又难以提供高质量、连续性的照护服务,削弱了整体照护的连续性与人文关怀。

2)人才供给困境削弱安宁疗护持续供给

多地区长期面临人员短缺困境,制约了安宁疗护在癌症照护体系中的持续供给。一安宁疗护机构负责人表示,“不少安宁疗护科招聘人员时往往只能从其他专科‘捡漏’”“护理团队面临培养时间长、人员流动频繁难题。安宁疗护科培养一名年轻护士需2—3年时间,不少护士因压力大、待遇低离开”[21]。政府文件佐证,由于心理压力大、收入差距大等原因,岗位吸引力不足,队伍稳定性不强[22]。2022年一项调查显示,我国仅有27.5%的护士愿意从事临终关怀工作,72.5%的抽样护士表示不愿意或不确定,薪酬激励不足、职业价值感缺失、法律风险担忧是主要制约因素[23]。在专业人才不足制约下,安宁疗护难以在癌症照护体系中提供持续性服务供给。

(三)社会认知基础薄弱:文化观念与认知偏差制约

当前,安宁疗护社会认知明显不足,仅12%的癌症患者表示此前了解相关概念[24]。公众普遍将其等同于“放弃治疗”,这种误解严重制约其基层推广[25]。截至2023年底,实际接受安宁疗护的患者比例不足7%,社会整体接受度仍处低位[26]。造成这一局面的原因主要体现在两方面:一是受传统儒家孝道观念影响,家属倾向于坚持积极治疗,强化了“安宁疗护=放弃治疗”的刻板认知;二是我国死亡教育和生命教育缺失,公众认知长期停留在模糊甚至错误的阶段。此外,媒体关注与介入不足、公共传播缺位,使相关议题难以形成广泛的社会共识。综合来看,文化观念和认知偏差共同削弱了安宁疗护在癌症照护体系中的社会基础与推广条件。

三、国内外经验借鉴

(一)国内经验

我国部分地区通过体系构建、标准引领、转诊衔接与社会动员等多维探索,逐步推动安宁疗护嵌入癌症照护体系,在提升服务可及性与连续性方面形成了有益经验。

一是以基层服务能力为核心,推动安宁疗护嵌入癌症照护网络。北京、上海均通过“医院—社区—居家”三级联动,将服务重心下沉至社区卫生服务中心。上海已形成较为典型的基层导向结构:全市261家开展安宁疗护服务的医疗机构,社区卫生服务中心占248家,成为服务主体[27]。这一布局不仅拓展了服务可及性,也更好契合了癌症终末期患者对就近照护、长期管理与居家服务的需求。

二是以标准化建设提升服务规范性和可及性。北京等地通过制定服务规范与操作指南,明确机构准入、服务流程及人才配置要求,推动安宁疗护从“探索性服务”向“规范化服务”转变。例如,广东先后出台居家服务规范与省级服务项目指南,对症状评估、生存期评估等核心环节进行细化,并明确服务定价与收费边界[28] [29] [30]

三是以分级联动机制强化连续照护衔接。以广州为例,第一人民医院安宁疗护病区与9家医疗机构建立“三级联动”机制:当三甲医院完成急性症状控制后,患者可转至二级医院或社区机构延续照护,黄埔区红山街社区卫生服务中心等基层机构凭借近百张床位的规模优势,为辖区居民提供便捷、可及的安宁疗护服务,形成了“急性期干预—稳定期转介—居家延续”的服务闭环[31]。该模式有效缓解了癌症患者在不同阶段照护断裂的问题,提高了服务连续性与资源配置效率。

四是以宣传教育与社会动员培育服务需求基础。以上海为例,构建了政府主导、多元协同的安宁疗护教育科普体系。2016年《人间世》纪录片让临汾社区安宁疗护病房全国出圈,成为公众启蒙的里程碑[32]。以“安宁的艺术”等品牌活动为抓手,运用绘画、音乐、戏剧、短视频等艺术化形式,降低安宁疗护认知门槛[33]。同时,将生命教育融入社区与校园,通过“向阳小屋”等志愿服务下沉社区,与中小学、高校合作开设生命教育课程,从青少年开始普及理念[34]

(二)国际经验

发达国家通过完善供给结构、强化支付保障、健全人才体系及优化服务衔接机制,推动安宁疗护深度融入癌症照护体系。

一是以多元主体参与优化供给结构,缓解服务供给与资金压力。美国6706家安宁疗护机构中独立机构约占86%,医院仅占5%;营利性机构约占82%,服务了60%的安宁疗护患者[35]。英国构建了全球最成熟的政府-慈善协同网络,由公共体系提供基础支持、慈善力量补充资源,运行经费约有三分之二依赖慈善收入[36]

二是以多渠道支付保障降低癌症患者经济负担。美国通过联邦医保、医疗补助、商业保险及慈善捐赠等多元资金来源为癌症患者提供经济支持,其中医保为主要支付方,覆盖超过一半临终患者[37]。英国安宁疗护已深度融入国民医疗服务体系(NHS),符合条件的临终患者可通过NHS机制获得全额资助,个人无需付费[38]。新加坡在政府补贴与慈善支持下,大幅降低甚至免除癌症患者居家安宁疗护费用[39]

三是以标准化人才培养与激励机制支撑服务持续供给。美国依托临终护理教育联盟(ELNEC)等项目,建立了覆盖全球的标准化培训体系,并结合专科认证与职业晋升路径,提升从业吸引力与专业能力。全球已有超过5.6万名医护人员完成该课程,覆盖美国50州及149个国家[40]。目前,我国北京[41]、武汉[42]等地医院已引入ELNEC模式开展本土化安宁疗护护士培训,进行本土化探索。同时,通过心理支持与职业关怀机制缓解医护人员职业倦怠,保障队伍稳定[43]。这一体系化人才培养模式,使安宁疗护能够在癌症诊疗过程中实现规范化、持续化服务。

四是以高效转诊与整合机制保障癌症患者照护的连续性。新加坡建立了标准化转诊流程和2天内快速评估制度,通过自动识别和统一转介,确保患者能够及时获得适宜的安宁疗护服务。目前62所养老院(约三分之二)已与医院建立伙伴关系,发展自身的服务能力。这意味着当养老院里的老人接近生命末期时,无需再在医院和养老院之间反复转送,提高了服务连贯性与资源利用效率[44]

四、对策与建议

(一)推进县域医保总额预付改革,重塑安宁疗护服务激励机制

以县域医共体医保基金按人头总额预付为抓手,推动医疗机构从“以治病为中心”向“以健康与照护为中心”转变。在总额控制与结余留用机制下,引导医疗机构优化资源配置,将部分终末期癌症患者由高成本治疗转向以舒适照护为主的安宁疗护服务。研究证实,安宁疗护能显著降低医疗成本支出。同时,应在绩效考核中纳入安宁疗护服务指标,强化对转诊率、服务覆盖率及患者满意度的评价,形成促进安宁疗护融入癌症照护体系的内生动力。

(二)优化医保支付机制,减轻癌症患者医疗负担

在医保支付方面,针对人力成本占比近六成的现实,将必要的心理支持、生活照料等项目纳入支付范围。同时探索与安宁疗护特点相适应的支付机制,突破以“治愈为导向”的DRG/DIP模式,建立符合安宁疗护功能定位的医保支付方式。此外,完善终末期癌症患者的药品保障机制,针对当前镇痛药物管控严格、基层可及性不足的问题,可在强化监管前提下优化供应方式,如探索按需小剂量发放等措施,在防范流弊风险的同时提升患者用药可及性。

(三)以家庭医生签约为抓手,完善分级转诊与资源配置机制

依托家庭医生签约服务,将安宁疗护与基层服务体系有机衔接,是短期内可行且具有现实基础的推进路径。一方面,家庭医生可承担病情评估、转介衔接与随访管理中的枢纽作用,通过其对接上级医院与基层服务资源,推动患者在治疗期向安宁疗护阶段平稳过渡,减少因信息不对称与转诊不畅导致的延误与反复流转。另一方面,依托家庭医生服务网络,推动安宁疗护资源向社区延伸,提升基层在症状管理与居家照护中的承接能力,逐步形成“医院支持—社区实施—居家延续”的服务模式,从而弥补终末期照护中的服务断裂,提升癌症患者生命末期的照护质量与可及性。

(四)加强专业人才培养与激励机制,提升安宁疗护服务供给能力

专业人才不足、从业意愿不强等问题直接制约癌症终末期患者获得高质量安宁疗护服务。对此,可借鉴美国经验,构建系统化的人才培养与激励体系。在人才培养方面,建立跨学科培训体系,涵盖疼痛缓解、症状管理、生命伦理、沟通技巧及哀伤辅导等模块,同时注重医师、护士、社工、精神护理人员的团队协同培养。在激励机制方面,建立安宁疗护专科医师、专科护士认证体系,在职称评定、薪酬待遇、评优评先等方面予以倾斜。在心理支持方面,通过系统性干预缓解从业人员职业倦怠,保障服务连续性与稳定性,从而确保癌症患者在生命末期能够获得持续、专业的照护支持。

(五)强化社会宣教与生命教育,促进癌症患者合理选择安宁疗护

国家卫健委可协同宣传部,从传播学视角系统推进社会宣教:发挥新闻传播媒介的引导作用,借鉴上海“安宁的艺术”品牌经验,运用绘画、音乐、戏剧、短视频等艺术化形式推广典型案例。各地卫健委需加强死亡教育与生命教育,引导公众树立正确的生命观,逐步提高全社会对安宁疗护的认可度与接受度:大众传播层面借鉴上海临汾社区经验及《人间世》等纪录片启蒙公众;社区层面参考上海“向阳小屋”模式,通过社区宣传、专题讲座等方式普及理念;校园层面与中小学、高校合作开设生命教育课程,从青少年开始培育认知。

结语

安宁疗护不仅是医疗服务的延伸,更是社会文明与人文关怀的重要体现。面对老龄化加速与疾病谱转变的双重挑战,我国亟需以系统思维推进安宁疗护融入癌症照护体系。唯有政策、医疗服务、文化三驾马车协同发力,方能弥合服务供需鸿沟,让每一位癌症终末期患者都能享有尊严、安宁的生命终点。

致谢

本研究系“癌症防治策略创新研究实验室”(CALab)项目阶段性成果之一,项目获得包括易方达基金在内的多个资助方支持。文中观点仅代表作者个人立场,与资助方无关。

我们诚挚感谢所有合作院校、临床专家及医疗机构在本研究过程中提供的技术支持,特别感谢在本简报撰写过程中提出宝贵意见的专家们,尤其是昆山杜克大学汤胜蓝教授及其团队、国务院发展研究中心原社会发展研究部部长葛延风研究员、上海社科院原常务副院长兼经济研究所所长左学金教授、国务院发展研究中心社会发展研究部第一研究室主任、副研究员张佳慧等专家的大力支持。

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作者简介

陈娟
华南理工大学教授、博士生导师;香港大学、北卡罗来纳大学教堂山分校(UNC)访问学者;中国新闻史学会健康传播专委会常务理事、广东省公众健康风险监测与信息传播中心主任 长期从事健康传播、科学传播及社区传播领域研究,先后主持国家社科基金重点项目、教育部规划项目及其他省部级科研项目20余项。在《新闻与传播研究》《国际新闻界》《现代传播》《新闻大学》等权威学术期刊发表论文五十余篇,并担任《新闻与传播研究》《新闻学研究》(台湾)《新闻记者》《新闻大学》等权威期刊审稿人。
周芬
华南理工大学博士生 研究方向为健康传播。参与多项健康传播相关课题研究,重点关注健康信息的传播效果及公众健康行为干预。